Ny side for slutningen af 2009 og fremad 2010

NYT sygdomsforløb for Parkinson

Så kom dagen hvor jeg forlod arbejdsmarkedet nemlig den 25. november 2005

Og hvordan gik det så altså pensionist som 56 årig !!

13. december 2003 NYT !!!  Glem aldrig og tage din medicin

Jeg hedder  Geert Nicolaisen, er nu blevet 57 år gammel, og er holdt med mit arbejde som It-mand på Hinnerup kommune.  Jeg bor i en stor villa i Hinnerup sammen med min kone og hendes 2 af hendes 3 børn på 16, 18 og 22 år. Der foruden har jeg selv 2 piger på 25 og 28 år.

I mange år har jeg åbenbart lidt af parkinsons sygdom - dvs. symptomerne har været der i 10 - 15 år forud for den endelige dom. Men i efteråret 1991 begyndte jeg at ane ændringer i min krop - det var blevet anstrengende at skrive med højre hånd både med kuglepen og på tastaturet på min pc - min ellers så flotte håndskrift forsvandt (og det var jeg meget ked af).

Og ikke mindst - jeg som før var en god badmintonspiller tabte jeg nu til spillere, jeg ikke ville have drømt om før.

Til læge tænkte jeg, fik en henvisning til en fysioterapeut, til Kiropraktiker, ja pludselig en dag blev det for meget på arbejde, og da jeg i forvejen var meget stresset gik jeg hjem og blev hjemme i 14 dage - så nu var det for alvor galt - jeg skulle jo på arbejde igen og helt så hurtigt så muligt, jeg på daværende tidspunkt enlig far, så der skulle penge i kassen.

Stresset blev taget fra mig og jeg begyndte igen at lede efter "Mr. Parkinson" og vejen gik videre gennem en Psykiater, med en stak lykkepiller at spise. Piller smager næsten aldrig godt, og de her havde desuden en meget uheldig bivirkning (især for mænd).

Ingen virkning - videre til Neolog (det er hovedet der er noget galt med eller hvad). NÅ men de store kanoner blev kørt frem - ind i en scanner med hele kroppen (kors hvor var det ubehageligt, men jeg overlevede) og da jeg endelig en solskinsdag i april måned 1994 mødte op hos Neologen sagde han: "Du har Parkinson, men jeg kender en mand som er Taxichauffør som også har Parkinson - han har fået en stak piller og så kan han igen" . Han skulle bare vide at det senere blev et rent helvede for mig

Jeg viste jo ikke bedre og tog på arbejde igen - talte kort med min chefer om hvad jeg havde fået at vide, og det var jo det ?????? ------ Eller var det nu det ??

NEJ og atter NEJ - sådan er det altså bare ikke !!!!!!!

Med Neologens henvisning begyndte jeg derefter i april måned 1994 som patient hos Erik Dupont - dvs., at jeg fik Poul Mogensen som læge og jeg har nu levet med en konstateret Parkinson i godt og vel 10 år. Det er ikke altid gået lige godt, men efterhånden hvor der er kommet ny og bedre medicin går det således, at jeg arbejder på fuld tid men med en tilkendt IY fra den 1. september 1999.

Det daglige efter dommen

Til daglig går det således, at jeg arbejder på fuldt tid i Hinnerup Kommune som IT-medarbejder. Torsdagen bryder jeg mig ikke om, idet den er på 10 timer, men nu er det sådant fat, at vi har flekstid samt at jeg med mine chefer har en aftale om, at jeg bare kan gå hjem hvis det bliver for meget og så indhente det forsømte ved en senere lejlighed.

Efter at have begyndt på Sifrol i maj måned 1999 er der imidlertid kommet mere blus på lampen - energien er vendt tilbage, og jeg kunne spare på Sinemeten - den blev sat ned med 25/100,  men da træerne som jo bekendt ikke vokser ind i himmelen har det jo sin pris - og det er, at jeg stort set ikke sover mere end 5 - 7 timer i døgnet, og det tror jeg er for lidt for kroppen. Dog var det en dejlig fornemmelse, at opleve hvordan det var før jeg fik Parkinson.

Efter den første rus har lagt sig  og jeg har sparet 25/100 mg. Sinemet om formiddagen oplever jeg nu, at uroen breder sig omkring kl. 12.00 hvor næste hold piller tages - der går ca. 1 time hvor jeg ofte ikke har så sjovt (jeg prøver dog at skjule det og gemmer mig). MEN da jeg er født med et godt humør klarer jeg det indtil nu, og da jeg havde fødselsdag i august måned 1999 og fyldte 50 år og folk spurgte hvad jeg ønskede mig sagde jeg "Glade mennesker og godt humør" - og det er normal også det jeg ser ved mine Parkinson venner.

Fra 4. oktober 1999 har jeg anskaffet mig hjemmeservice - dels for at aflaste med rengøringen. For mange er det jo tit det der venter til sidst - og til sidst for en Parkinsonramt kan nemt gå hen og blive udsat eller noget meget træls. Så nu behøver jeg ikke at stresse over det.

Der er nu gået godt en måned og skrivekrampe her til dagbogen har jeg jo ligefrem ikke fået

Flexjob/Skånejob- det er ikke noget man selv sådan lige bestemmer sig for !!!!! ...

Og hvem sagde, at  FLEXJOB var noget for mig - det er jo den endelige kassering fra arbejdsmarkedet eller hvad - løft hovedet op, og se fremefter der er masser der stadig har brug for dig , og så er der jo lige den her "man smider ikke guld på gaden !!!"

 Min chef som jeg har god kontakt til følger mig nøje, og har for ca. knap et år siden spurgt mig om han kunne hjælpe mig i mit arbejde (jeg kunne måske gå ned i tid og kommunen kunne få en kompensation for min manglende arbejdsevne/kraft)... Helt for min egen regning ...så er der nok flere der burde gå ned i tid, men forskellen mellem mig og dem/de er, at jeg har Parkinson.

Nå men tiden var inde og vi skriver den 1. uge af år 2001 og jeg var trods min gode fysik blevet indhentet ..Officiel henvendelse til kommune om hvorvidt jeg kunne overgå til Flexjob eller et Skånejob ... Det sidste koster mig omkrig kr. 60.000 brutto og så skal jeg fyres, gå på pension (mellemste og min tjenestepension) og ansættes i et såkaldt skånejob.

Næ!!! .. Jeg vil gerne bede pænt om jeg ikke godt kan beholde mit gamle job lidt endnu, men i et Flexjob, så kan min ansættelse som Tjenestemand bibeholdes, og jeg fortsætter næsten som om intet var hændt. .. Altså 100% løn for 50% arbejdsydelse og resten får kommunen fra Staten.
27.02.2001 - MEN efter at have fået en skriftlig opgørelse over hvordan min arbejdsgiver forestillede sig, at jeg kunne fortsætte lidt endnu har jeg taget mod til mig og er nu i gang med næste fase 

Misundelse..Ja det er noget grimt ..Efter at have ses i TV, at en kvinde var blevet frosset ud i et Flexjob..  kan jeg godt mærke lidt af det eller forstå det en flexjober/skånejober på nedsat tid og så oveni købet til fuld løn. Men jeg tror de arbejdskammerater jeg har talt med under mig det godt - De siger i hvert fald, at de vil ikke bytte - jeg vælger at tro dem, men kan alligevel ikke lade være med at tænke på tv udsendelsen hvor en 49 å rig kvinde blev frosset ud. Hun blev så heldigvis dagen efter ringet op af en anden arbejdsgiver hvor personalet gik ind for hende 100 % - Det vel nok dejligt at der stadig er sådanne mennesker til. HURRA for det .!!!

*************************************************************************************************************

Bare rolig nu vender jeg tilbage igen

Medicinforbrug se anden side

Benene er et kapitel for sig, men at der nogen gange skal gå op til 2½ time før jeg er optimeret med medicin har jeg svært ved at klare.Jeg skulle til læge for at få taget en blodprøve, for glem ikke der følger skam følgesygdomme med. Vi Parkinsonramte er blevet en del sukkerglade - det er meget svært at gå forbi kantinen uden at tage et stykker chokolade med, men det hævner sig, og hos mig drejer det sig om Kolesteroltallet som uagtet jeg motionerede en del synes jeg var blevet for stort. Det skal siges, at jeg elsker IS af enhver slags og gerne tager 3 gange hvis jeg kan se mit snit.
MEN det var blevet for stort og der var ingen vej udenom, fisk morgen, middag og aften eller i det mindste fedtfattigt mad i alle afskygninger + nedsænkende piller. Det hjalp efter 3 måneder var tallet langt under stregen.
Jeg har i dag den 9, august været til læge for at få taget blodprøve og får resultatet senere på ugen.

Pårørende: 

Jeg forstår godt at pårørende til Parkinsomsramte ikke altid har den store lyst til at gå med til møder i Parkinsonforeningens regi, de får jo nok sygdommen derhjemme. Jeg tror det hænger dem langt ud af halsen. - Med andre ord - som Parkinsonramt står man tit alene, og det fordi den/de pårørende ikke forstår hvordan sygdommen på besynderlig vis påvirker den Parkinsonramte - så derfor er der endnu en grund til, at jeg kan kun anbefale dig  - at melde dig ind i Dansk Parkinsonforening  vi kan alle hjælpe dig...

Derfor er det vigtig, at give sig tid til at tale/snakke sammen (men hvem  har tid til det idag i vores fortravlende tidsalder)

************************************************************************************

Bivirkninger af medicinHver eneste gang mand skal have mere medicin eller afprøve nye piller så får man i mere eller mere udstrækning bivirkninger (og dem kan man jo læse på pakningerne) - men dem har jeg smidt ud forlængst   - jeg har nok der minder mig om MR. Parkinson. Så gem dem eller kontakt mig eller andre Parkinsonramte personer - vi ved nemlig hvor stort et helvede det kan være !!! NÅ ro på gamle ven- det er da vist ikke din dag - se dagbogen under den 8. december 2000.

Derfor er det vigtig, at give sig tid til at tale/snakke sammen (men hvem  har tid til det idag i voresfortravlende tidsalder)

Et rent helvede - Bitter ??? - Et surt opstød ???

Men at det er et rent helvede er ingen hemmelighed, jeg fik det valg da jeg startede som Parkinsonpatient om jeg ville optimeres med piller og deraf et godt liv i ca. 10 år (altså den tid de stærke sager såsom sinemet normalt virkede) eller ikke så meget men et liv måske resten af det ... godt/eller halv godt. Begge løsninger en tidsindstillet bombe der kan gå af på hvilket som helst tidspunkt - alene det at skulle leve med den voldsomme uro i kroppen et kort og godt et rent helvede, man kan ikke være nogen steder, og er man som jeg på arbejde går man rundt om sig selv, og måske putter man sig indtil det er gået over ... gået over det går sgu aldrig over jeg må bare leve med det

Hunden Viktor en Border Collie, som min kone mente var en god ide når jeg nu blev pensionist.Den blev afhentet den 27 juli 2001 ved en lille landby rigtig ude på landet. Viktors far og mor er ægte, men vi behøvede ingen stamtavle en hund er hund. Nå men hvad min kone ikke viste var, at min skånejob på 23 timer følte jeg til tider at jeg skulle lige så meget. Ja jeg kan til tider ikke selv forstå hvordan sygdommen indvirkede på mig og mit arbejde - overblik har ikke mere på samme måde som før og den hastighed som jeg før har faret fem med - er der bare ikke mere.

Glem aldrig at tage din medicin. Det var op mod jul og skulle lave et par gamle pc´ere færdig. Jeg hyggede mig desuden med skak på nettet og jeg mærkede ikke noget. Medicin havde jeg taget kl 07.00 og igen kl. 09.45 og alt var fryd og gammen. Lad det være sagt med det samme parkinson er ikke til at spøge med. Jeg kravlede imidlertid rundt på gulvet - og der blev kaldt til kaffe med julebag m.v.. Jeg mærkede et eller anden da jeg gik ned af trapperne til stuen, men stædig som jeg ofte er fortrængte jeg signalerne. Jeg satte mig og begyndte at proppe det dejlige kage og chokolade ind i munden og pludselig mærkede jeg igen at det hele rystede i mig benene var tunge som blyklodser og jeg var svimmel af helvede til. 
Har du det ikke godt sagde min kone - næ jeg ved sgu ikke rigtig hvad der er i vejen, og så gik jeg ovenpå sov et stykke tid og returnerede til sofabordet - men med et resultat der var meget værre. jeg forsøgte at nå trappen igen hvor jeg hang og rystede. Sådan fortsatte det til aftensmaden kom på bordet - Jeg skal ikke have noget sagde jeg for jeg var stadig meget utilpas, men jeg satte mig dog ved bordet.
Jeg spise lidt og så til venstre for tallerkenen at der lå en portion medicin. Min kone havde spurgt mig om jeg havde husket at tage mine piller. JA - men her lå de - ned med dem og i løbet af en lille time var jeg normal

Det blev så dagen (25. november 2005)hvor jeg efter mange overvejelser holdt op med at arbejde, og det efter 24 år og 2 måneder og jeg havde været meget glad for de arbejdsområder jeg har fået lov til at arbejde med.
Jeg havde godt nok gået og lejet med tanken om hvordan det ville være sådan at skulle gå hjemme og ikke hver dag skulle af sted til mit kære arbejde. Det varer længe havde jeg sagt til mig selv, men at beslutningen skulle komme så pludselig lige efter vores sommerferie i juli/august kom bag på mig. Jeg havde det af helvede til om morgenen det tog flere timer at komme i gang, og det hang selvfølgelig sammen med at jeg ikke sover ret godt og tit står op midt på natten og det går jo ikke i længden. I gennemsnit 5 timers søvn det går jo ikke !!! Det var dog ofte sådan fat at skønt vi har 40 fjernsynskanaler så faldt jeg heldigvis i søvn på sofaen. Men søvnrytmen var brudt.
Jeg skulle først tage medicin kl. 06.30 og det lykkedes kun at klare det i ca. 1 måned før jeg gav op.
Jeg kontakte min sagsbehandler i kommunen og jeg fik herefter tilkendt fuld førtidspension fra 1. december 2005.
Nu går det allerede bedre der er ingen stress eller nogen der kan stresse mig, godt nok er der bud efter mig 3 timer om ugen hjælper jeg til på det lokalde "plejehjem" i Datastuen og det er meget godt så kommer jeg lidt ud.

Hvad skete der så bagefter - Jo! det passer skam, det med: "at når man rækker fanden en lillefinger så tager han hele armen" Jeg kom desværre ikke med til julefrokosten på min gamle arbejdsplads, men det gjorde jeg til gengæld på min "nye" arbejdsplads og det både som deltager og så som hoffotograf. Jo der skulle tages billeder og mon ikke jeg kunne gøre, og jeg kan virkelig godt lide at blive brugt så det er bare dejligt. Nu er det sådan fat, at julefrokost for pensionister, efterlønner m.v. allerede starter først på eftermiddagen så det hele foregår i fuld dagslys med fællessang. Det var dejligt livsbekræftende at opleve så mange glade mennesker med godt humør på en gang. Det varede ca. 3 timer og jeg var alene af sted altså MR. Parkinson blev hjemme og hurra for det -  med andre ord det går allerede så meget bedre.

Før Parkinson

Sygdomsforløb for Geert Nicolaisen

Hallo - Hallo

Det startede omkring påske 1992 med at jeg havde smerter i højre side dvs. skulder og arm.
Blev efterfølgende henvist til fYsioterapeut og benyttede mig af dem i Hinnerup, men blev efter 6 "behandlinger" opgivet.
Behandlingen var under al kritik der blev praktisk talt ikke rørt ved mig. Senere i november 1992 blev af en arbejdskollega anbefalet en alternativ behandler i Hinnerup. Han kunne se af min krop var fuldstændig skæv og rettede på underben ved knæet samt ved skulderen.
Omkring juletid 1992 kontaktede jeg en kioprakter i Hadsten og fik i løbet af 1 \12 måned 10 behandlinger. Han sagde at min rygmuskulatur ikke fejlede noget men rettede iøvrigt resten af kroppen op.
Blev herefter af lægen sendt til Speciallæge Irene Andersen Åboulevarden i Århus. Fik i den anledning taget en række blodprøver - som senere ikke viste at der var noget galt hvad angår gigt.
Omkring den 22. marts 1993 var tingene kørt op i en spids for mig og jeg forlod efter aftale med min fagforening HK arbejdet og blev sygemeldt indtil videre. Jeg mødte igen på arbejde den 5.april 1993.
HK henviste mig efterfølgende til Arbejdsmedicinsk klinik i Århus til en samtale og efterfølgende test for stress m.v.

Efter 3 samtaler med Arbejdsmedicinsk klinik i Århus afsluttedes behandlingen den 25 august 1993 med det resultat, at sagbehandleren fandt ingen stress med iøvrigt henviste hun mig til enten psykiater eller psykolog - jeg valgte det første, da jeg allerede havde brugt en del penge på de alternative behandlingsformer og nu ville benytte mig af "systemets" gratis tilbud.

I sommeren 1993 begyndte jeg på Zoneterapi hos en bekendt i Hinnerup (for noget skulle der ske) - Det hjælper mens det står på, og det er min opfattelse at måske kan bringe nogen ting på plads på længere sigt. Jeg har fået behandlinger i perioder, men desværre er kunne der ikke gennemføres en behandling over en længere periode.

Begyndte igen hos en fysioterapeut Sofie Nielsen Aboulevarden i Arhus og fik der 12 behandlinger. Her var der virkeligt tale om en stykke arbejde der hjalp medens behandlingerne stod på - Det bedste fysioterapeut jeg har mødt til dato.

Startede hos Speciallæge Christiansen den 11. oktober 1993 og har siden været der den 11. november 1993. J eg har fået udleveret piller der hedder Seroxat og skulle begynde med en Y, og ende med l Y, om dagen. Imidlertid har de en række bivirkninger såsom svedeture/kvalme/vægtforøge1se, samt er meget sexuelt forstyrende. I øjeblikket tager jeg Y, - l pille om dagen. Jeg er under behandling på den måde at når der er afbud bliver jeg tilbudt en tid. Den næste tid er mandag den 10. januar 1994. Afsluttet behandling idet han efter behandlingen ikke fandt, at det var denne vej - han ville kontakte min egen læge men henblik på "scanning" .

Fredag den 14. januar 1994 talt med læge Toustrup som gav mig en henvisning til Neolog Per Sehested. Hos Neolog Per Sehested mødte jeg op torsdag den 20. januar 1994. Han undersøgte mine reflekser m.v. og ville efterfølgende have mig scannet.

Hvor finder jeg nøglen til en behandling der fører til helbredeleise.

Hinnerup den 21. februar 1994.  Geert Nicolaisen

Den 26. marts 1994 blev jeg scannet på Skejby Sygehus og den 13. april 1994 var jeg igen ved speciallæge Neolog Per Sehested som oplyste mig om scanningen. - Det måtte være Parkinsons syge og ikke nogen hjernesvults eller Sklerose. Derfor havde han henvist mig til specialist i Parkinson sygdommen , nemlig overlæge Erik Dupon på Århus Kommunehospital.

Torsdag den 21. april 1994 var jeg sammen med en kollega Nina Thøgersen på Århus Kommunehospital ved overlæge Erik Dupon. Han undersøgte mig meget grundigt og fandt også at jeg havde Parkinson. Jeg skulle efterfølgende til en test hos læge Poul Mogensen onsdag den 27. april 1994.

Testen den 27. april forløb nogenlunde - jeg var i forvejen blevet udstyret med piller der skulle tage ubehaget ved undersøgelsen - men måtte dog skyndsomt finde håndvasken. Efter dette gik prøver fint og jeg fik piller med hjem.

Pillerne som var virkede imidlertid ikke efter hensigten, så derfor fik jeg ny medicin i form af pillerne Sinemet 25/100 med besked på at tage 3 om dagen. Onsdag den 1. juni 1994 var jeg til kontrol på Århus Kommunehospital ved læge Poul Mogensen og fik i den anledning sat pillerationen op til 4 om dagen - altså morgen, middag, aften og ved sengetid. Da pillerne ikke virkede optimalt blev doseringen sat op til 6 piller om dagen. Efterfølgende har piller virket - nu er smerterne i højre arm forsvunden.

Hinnerup den 12. juli 1994

Geert Nicolaisen

Min ven campingvognen Dato 07072006

Jo jeg måtte indse at jeg ikke så ofte som jeg måske havde lyst til kom til udlandet på ferie. MEN der er virkelig dejligt i Danmark så jeg købte en Campingvogn og har allere været ud 2 gange med kone og hund - hvor lækkert. Skal ud en gang mere i efterårssæsonen inden vognen stilles i vinterhi.

Til Toppen af siden

Eller kontakt mig via min E-mail klik her 

• Parkinsonforeningen

Skriv venligst i min gæstebog/eller kik i den!

Skriv venligst i min gæstebog/eller kik i den! - duer ikke brug den ovenfor.